CAPTAIN FLORIAN POLGÁRI TÁRSULÁS
A Captain Florian Polgári Társulás fiunk, Flórián számára jött létre, akinél 2022-ben egy ritka betegséget, Rasmussen-encephalitist diagnosztizáltak és egy komoly agyműtét mentette meg az életét. A polgári társulás célja elsősorban Flórián folyamatos rehabilitációjának támogatása, amelyre nélkülözhetetlen szüksége van ahhoz, hogy minél teljesebb életet tudjon élni.
2023 márciusától rendszeresen intenzív rehabilitációs terápiákon vesz részt a kassai Centrum Libertában.
Ezek a terápiák anyagilag rendkívül megterhelőek, ezért kérjük az Önök segítségét.
Amennyiben támogatni szeretnék Flórián felépülését, adományaikat a polgári társulás számlájára utalhatják, ill. adójuk 2%-ának felajánlásával is megtehetik.
FLÓRIÁN, A
SZUPERHŐSKAPITÁNY
2023. január 6-án volt egy nagyon hosszú és bonyolult műtétem Prágában. A rögös út, ami idáig vezetett, 2021 nyarán, tehát a 2.szülinapom körül kezdődött...
NEHÉZ KEZDETEK
Minden előzmény nélkül rohamaim lettek, amiket először lázgörcsnek véltek a szakemberek.
Az állapotom rohamosan romlott. A legdurvább az volt, amikor napi akár 100 rohammal is meg kellett küzdenem. Ez nagyon kimerítő volt, mivel az agy minden egyes roham után úgymond restartolja magát, a test pedig teljesen belefárad ebbe a sok újraindításba.
ROHAMOK
A NAP 24 ÓRÁJÁBAN
2022 augusztusától nem tudtam használni a bal karomat, de ekkor még nem is sejtettük, hogy pontosan mi okozza ezt. Sok-sok orvoslátogatás és kivizsgálás után egy Peruból származó neurológus ismerte fel a betegségemet: Rasmussen encephalitis, azaz Rasmussen-féle agyvelőgyulladás. 10 millióból 2,4 ember kapja el ezt a betegséget. Az orvoságokon is módosított, de a siker elmaradt. A másfél év alatt összesen 7 fajta antiepileptikumot próbáltam ki, hatástalanul.
December végére már járni sem tudtam, így nagyon vártuk már, hogy végre elutazhassunk Prágába a további kivizsgálásokra. Ott a 3napos video EEG és a 3.MRI már azt mutatta, hogy a nap 24 órájában folyamatosan rohamoktól szenvedek.
A MŰTÉT
Január 5-én a szüleim beleegyezésével megszületett a döntés, hogy másnap már meg is csinálják a hemiszferotómiát. Maga a műtét 12 órás volt, ez idő alatt a prágai Motol kórház orvosai precízen leválasztották a jobb agyféltekemet, annak reményében, hogy rohammentessé válok, viszont ez a testem bal oldalának elgyengülésével jár. Tehát újból kell tanulnom nagyon sok mindent, például olyan nagy dolgot is, mint a járás.
Hála a Jó Istennek itt tartok most. 10 napja rohammentesen, bizakodva tovább a minél teljesebb felépülésben.
Ehhez kérném a Te támogatásodat is, hiszen sok fejlesztésre, terápiára lesz még szükségem a jövőben. Nagyon hálásak vagyunk mindenkinek, hogy kísértek és segítetek minket ezen a kicsit sem egyszerű úton.
ÚJRA CSEHORSZÁG
Prágában 54 napot töltöttünk, mert Flórián a műtét után intenzív rehabilitációt is kapott a kórházban. Hazatérésünk után felkerestük a közeli rehabilitációs központokat, de a Borsóház Nemzetközi Rehabilitációs Központban Solymáron (Magyarország) is részt vett egy terápiás héten, és itthon is tornáztattuk. Beszereztük az összes elérhető és kevésbé elérhető segédeszközöket, merevítőket, játékokat, speciális cipőket, speciális háromkerekű biciklit stb.
Sajnos 6 hónappal a műtét után "furcsa" állapotokat figyeltünk meg a fiunknál, így 2024 január végén újabb kivizsgálásokra került sor a prágai Motol kórházban, melyek eredményére még mindig várunk.
A PRÁGAI VIZSGÁLATOK
VÉGEREDMÉNYE
Szeretnénk Veletek megosztani a prágai vizsgálatok végeredményét, miszerint hála Istennek, Flóriánnak nincs szüksége újabb agyműtétre. Sőt a neurológusunkkal átbeszélve sikeresen leépítettük az egyik gyógyszert, s reméljük a jövőben ezt folytatni tudjuk majd. Az éjszakai alvást leszámítva, egészen jól van a mi kis Szuperhősünk, és bízunk benne, hogy az álmatlanságra is fogunk találni megoldást.
Adományaitoknak és az összegyűjtött 2%-oknak köszönhetően tudjuk biztosítani a számára nélkülözhetetlen rendszeres rehabilitációs tornákat és terápiákat.
Hálásan köszönünk minden segítséget!
Fakultní nemocnice v Motole
Dům Ronalda McDonalda, nadační fond
Univerzitná nemocnica Martin
Aliancia neziskových organizácií Slovenska
Little steps
Glasfol MEDIA
www.telocvicnaNTC.sk
www.psychologickecentrumkosice.sk
KIDO Centrum
Vnímavé koberčeky
Ortho Puzzle
Ortopedická protetika Ihnatko
Detské Centrum
ZIPky
Hasiči Moldava
Karin’s Crafts
BILLY Footwear
Pánske a detské kaderníctvo ALIZ
AZ ADÓ 2%-A POSZTER
AZ ADÓ 2%-A POSZTER
Aktuális poszterünk megosztásával is segíthet, mellyel a 2%-os adófelajánlásra hívjuk fel a figyelmet.
