OBČIANSKE ZDRUŽENIE CAPTAIN FLORIAN
Captain Florian je občianske združenie založené na pomoc pre nášho syna Flóriána, ktorému v roku 2022 bola diagnostikovaná vzácna choroba, Rasmussenova encelfalitída a je po funkčnej hemisferotómii - preto potrebuje časté intenzívne rehabilitácie.
Od marca 2023 v pravidelných intervaloch absolvuje intenzívne rehabilitačné pobyty v Centre Liberta v Košiciach.
Všetky rehabilitácie a terapie sú finančne náročné, preto Vás chceme poprosiť o pomoc, aby mohol Flórián stále napredovať.
Prispieť môžete finančným darom priamo na bankový účet občianskeho združenia v ČSOB banke, alebo darovaním 2% z daní.
FLÓRIÁN, KAPITÁN
SUPERHRDINOV
ŤAŽKÉ ZAČIATKY
Bez akejkoľvek predzvestí som mal záchvaty, ktoré v prvom momente boli označené za kŕčovité stavy spôsobené horúčkou.
Môj stav sa zo dňa na deň zhoršoval. Mal som 100 záchvatov denne. Toto bolo pre mňa veľmi vyčerpávajúce, keďže mozog sa po každom záchvate sám reštartuje a telo sa zo všetkých týchto reštartov úplne unaví.
ZÁCHVATY
24 HODÍN DENNE
Od augusta 2022 som už nepoužíval ľavú ruku. Po mnohých návštevách lekárov a vyšetreniach bola stanovená diagnóza: Rasmussenova encefalitída. Touto chorobou trpí 2,4 ľudí z 10 milióna populácie na Zemi.
Koncom decembra 2022 som už nedokázal chodiť. Čakal som na termín návštevy kliniky v Prahe. Tam záznam video EEG a 3. MRI ukázali, že trpím záchvatmi 24 hodín denne, bez prestávky.
OPERÁCIA
V ČESKU
5. januára so súhlasom mojich rodičov padlo rozhodnutie vykonať hemisferotómiu. Samotná operácia trvala 12 hodín, počas ktorých mi lekári vo FN Motol (CZ) precízne odpojili pravú hemisféru mozgu v nádeji, že sa zbavím záchvatov, čo však spôsobilo oslabenie ľavej strany môjho tela. Veľa vecí sa teda musím znovu naučiť, napríklad niečo také zložité ako chôdza.
Vďaka mnohým modlitbám známych i neznámych a najmä vďaka Bohu som tu, teraz 10 dní bez záchvatov, veriac v úplné uzdravenie.
Touto cestou by som Vás chcel poprosiť o podporu mojej liečby, keďže môj nasledujúci liečebný proces bude veľmi dlhý a finančne náročný, no verím, že aj s pomocou Vás všetkých, úspešný. Sme veľmi vďační všetkým, ktorí nás sprevádzajú a pomáhajú na tejto nie práve ľahkej ceste!
ĎALŠIA CESTA DO ČIECH
V Prahe sme boli 54 dní, lebo Flórián po operàcii absolvoval aj intenzívnu rehabilitáciu v nemocnici. Po návrate domov sme začali riešiť rehabilitácie v blízkosti bydliska, ale absolvoval rehabilitáciu aj v medzinárodnom rehabilitačnom centre Borsóház v Solymári (Maďarsko), a cvičili sme s ním aj doma. Zaobstarali sme všetky dostupné aj menej dostupné pomôcky, ortézy, hračky, špecialnu obuv, špecialny bicykel atď.
Bohužiaľ po 6 mesiacoch náš syn začal mať zvláštne "stavy", takže koncom januára 2024 musel absolvovať kontrolné vyšetrenia vo FN Motol v Prahe, na ich výsledok stále čakáme.
PLAGÁT K 2% Z DANÍ
PLAGÁT K 2%
Z DANÍ
Pomôcť nám môžete aj zdielaním nášho aktuálneho plagátu, ktorým sa uchádzame o 2% vašich daní
